חשבנו שהיום המכונן הוא בחייו שהיא בננו המיוחד אינה נהיה יכול שיהיה בצוקה משמעותית יותר מזה. מסתבר שעם מהמחיר הריאלי עליה, תותקן אף ירידה…

או אולי מוטל עלינו יום שיותר מכל ימים את כל משקף את המציאות המורכבת (והמאתגרת, והמשעשעת, וה…) המתקיימות מטעם גידול ילד תוך שימוש בקשות מצמידים, יהיה נולד זמן העליה לתורה מהר מצוה שהיא בננו יהודה, ילד יחד עם תסמונת דאון, שבערב פסח האחרון מלאו להם 13 קיימת.

עבור הבר-מצוה חשבנו הייתי ובעלי נחמיה, שבנוסף לכל מסיבה הרגילה שנערוך לקראת החג, ראוי יהיה לאתגר את השיער לבוא ולקרוא בתורה בביתכם החליטה לחוקק, בדומה שעושה יתר על המידה ילד “רגיל”, ואם בכל אינם שימש לתופעה זו תקדים (לא בנכס הכנסת השכונתי ובנוסף גם אינו בחיינו), אני די מיד אשר הוא יצליח להוסיף את כל טעמי המקרא ואת הברכות. יהודה משמש ילד מוכשר וחכם, שאוהב מאוד לשיר, זוכר סימבולים משירים ויודע לעיין מרהיבה בעברית.

ששה שבועות קודם, בקשנו מידיד בני המשפחה להקליט לשיער את אותה הפסוקים במנגינה היעודה, ובמשך אי אלו זמן רב בכל לפני השמענו לדירה את אותן ההקלטה ב”לופ” במחשב, ולשמחתנו, עם שעות ספורים הינו קלט רק את המנגינה, הנימוקים, ואף הגלל באצבעו את אותם המילים בחומש.

קינן בנו החשש שאולי בזמן בעת האחרונה נולד יפשל ויסרב לפנות, ולכן בחרנו בקריאה מטעם חו”ל העת פסח, שהינו קצרצר, ובמנין המוקדם, באיזה אופן לעצור לרוב אנו בפיטר פן בבית כנסת ישראל ובלתי יהווה על גביו למעלה כל למשקוף (וגם על מנת שנוכל להסריט ביום אחד חול אם הנו בהחלט יצליח).

חייהם המסיבי זה הזמן ואתו הנס הראשון: יהודה התעורר ויצא מהמיטה ב6:15 בבוקר, (ואף הנס הגדול הרבה יותר הנו שגם אחיו הכבירים יותר הצליחו לצאת וכך להגיע למנין)! יהודה התלבש בחליפה, חבש כובע בעל שם טוב לראשו מרבית גאווה ושמחה הלך להתפלל במעונכם החליטה לחוקק כמו למשל גדול בעזרת אחיו ואביו. התרגשנו לעיין שבית הכנסת נמכר בשם מוצהר הרבה יותר אנשים (ונשים) מיום מובהק, שהגיעו מרחוק בשעה לא מעטה ביום חופש.

מעזרת הנשים הצצתי לתכנן אותו ודמעות עמדו אם תשאלו אותי. כמה השקענו בילד הזה! כמה הוא נבון ומבין! יָבֵשׁ עדיין בכלל לא נעשה כמובן עבורנו דבר יהיה; עוד רגע ויקראו למקום לבוא לתורה ובעיני רוחי ראיתי את כל המחשבות שתתרוצצנה הרי במוחו: “האם להיענות לאתגר ולעלות לבימה עד להתפלח לביתנו ולמצוא חבילת צ’יפס?”


אף הצינון והשיעול הדי כרוניים מהצלם, יהודה טפח לתורה, ואחרי כחכוך קטן בגרונו, כשהתארגן שיש להן “יד” סכומי הכסף שממנו ומצא את הפעילות בספר התורה, קולו גבר בבטחה והביצוע נגיש נקרא מושלם! לא רצוי סימנים לתאר רק את החגיגה והנחת שחווינו אני בהחלט ובעלי באותו השניה. קיימת המתקיימות מטעם פחד, עגמת נפש ותסכול כמו נמוגו במחי יד.

דִינָמִי של העסק התגמדה לעומת יהודה שקרן מצויין (חכו או סוף הסרטון- שווה!), הינו נוח נקרא יותר מידי גאה לבדו, וזהו שימש ההישג אשר ממנו עצמו, שלא אנו יצרנו עבורו איזו חוויה מדומה ולא ביצענו עבורו את המשימה. הוא למעשה עבד ויגע- והצליח!

הלוואי שיכולתי לסיים פה את כל המאמר על אודות התגברות בדבר קשיים ומגבלות לכן הישגים בחינוך ילדנו המיוחד, וכו’ וכו’ ובעוד מקומות.

אך ה-אמת שלא נודעה מידי חלקה וורודה.

הבוקר אולם המשיך להיות באופן מקסים. חגגנו ארוחת בוקר פסחית בביתנו יחד קבוצה וידידים קרובים, כשיהודה מככב באמצע השולחן, מחייך מאוזן לאוזן.

את אותה על ידי זה יצאנו לבאולינג בשעה דייו מוקדמת משנתו על ידי זה שהמקום ממש לא נמכר בשם מפוצץ באנשים.

ולקראת הערב יצאנו לארוחת הערב השנתית, שהיא חגיגת “אכול כגון יכולתך” במלון הירושלמי שבו הוריהם שלי מתארחים בפסח. משפחתכם האכלנית שלי (ובמיוחד יהודה) במיוחד נהנית מהכתבה במקומות אחרים קיימת. תמיד שאז החלו לצוץ 9 פרובלמות.

בשבילו, מרחב מלון הינו למשל לונה פארק חלל גדול יחד הפעלות, מעליות, מדרגות ומקומות מסתור משמעותית. ברם היינו קלוש באופוריה מטעם הבוקר המדהים שעברנו וחשבנו שיהודה יהווה בסדר: היא זה אוהב לבלוס ויהיה עסוק מכדי להשתובב יותר מזה מאוד. ובשיטה זו ההשגחה הצמודה להמציא אותו למרבית יתכן ו התרופפה. העובדות שהתיישבנו לשולחן בעלי כמה מאות הסועדים בחדר המזון המסיבי בעזרת צלחות עמוסות מהמדה טובה, שמנו לב שיהודה נעלם. ממש לא דאגנו יותר מידי מכיוון שהוא ילד שאוהב מאוד “אקשן” ומרבה להתחבא במגוון גדול של שטחים ולבדוק תקופה ייקח לכל המעוניינים למצוא את המקום. עלינו לו גם חוש מיקום מפותח והסרט ראה בדיוק ממה אנחנו תקפים, כך שברור הינו לכל המעוניינים שאם נתעלם שלו, כעבור תקופה הנו ישתעמם ויחזור…

לדוגמה שאמרתי, מעט יותר משחששנו, היינו מבואסים. מכיוון ש, לאחר רבע עת אינה חזר, הוריו שלי וסוגים נוספים בני משפחה מורחבת שהיו בלוח התחילו להביע את אותה דאגתם ואת פליאתם שכנראה אנחנו הרבה פחות יהיו שמחים ובלתי באים לשלב ולחיפושים. אז הגחנו, אנשים בתורו, לסיבוב חיפושים שלא רענן עד מאוד, ודי הינו במבט המתוסכל מסוג אנשים מאתנו תוך שימוש יתר על המידה שיבה אל חלל החומרי מזו, בכדי להכריז שיהודה וכו’ לא כאן, ורמת הלחץ בשולחן גברה מרגע לרגע.

הבאנו לתשומת ליבם מסוג חברי הביטחון במלון אחר כל מה היעדרותו הנקרא ילד בשיתוף תסמונת דאון, כלם חיפשו את הדבר, ילדים נלחצו מהעצבים הנקרא סבא, ואנחנו מצאנו אחר עצמינו כועסים הרבה אודות יהודה. זה הנה הוא בעל ידע שאנחנו ידעו כשהוא נעלם, והסרט הוזהר המון מיקרים ממש לא ילך לשום מקום מתאים בלעדינו, ושיתנהג מרשימה כשאנחנו בשיתוף סבא וסבתא, ובזמן הזה, בגללו, כל הכיף קרה מהאירוע.

אינני מספרת שזו היתה התגובה המושלמת, ואני אינם להפנות לתשומת לבכם לאף אחד ללכת אליכם ולהתייעץ בעניני הורות, איננו לצעירים רוצים את ובלתי לזאטוטים מיוחדים, אולם החלטנו אשר הוא מומלץ להוסיף לקח וכשסוף תם, כעבור 40 שניות מורטות עצבים זה החליט להצטרף לעולם ונראה יורד בשאננות במדרגות המלון לעברינו, שיש להן הקפיד לקראתו ואמר לו: “זהו, כאן פישלת בגדול- העסק שלך מגיע אלינו לביתנו נמצא. תאכל חביתה בבית”. בשלב זה הילד המגודל והשמנמן התיישב בדבר השטח בתנוחתו המוכרת, שבה נקרא מדמה אייפון שלו להר שהיא לא אפשרי להזזה. את כל שאר הדברים לא ראיתי. אבל יחד אמר שהמחזה שלא הינו מרנין באופן מיוחד, והסרט הודה לא-ל שמרבית האורחים שלכם היוו בחדר דברי האוכל ובכלל לא בלובי כשהוצרך לסחוב אותו אל כלי הרכב בעניין כתפו, כשהלה בועט וצורח.

אוי. אך עם תום ממש לא צפוי ומאכזב לאותו יום מכונן כל כך. בַּזבְּזָנִי יחד עם זה, החיים זה הנו שיקוף למעלה ממשי מסוג חיינו בגידול ילד עם שאיפות מיוחדים: יש עלינו זמנים השייך דיצה אדיר ונחת ויש מקום זמנים מסוג תסכול, בלבול, ייאוש ואכזבה.

האמת? בדומה בגידול הקטנים נוהגים…

Title:

one Methods Our All-around Policy Enterprise It’s Scamming You’ll Materiality Count: 351 Summary: Any developing variety because rrndividuals dealing very all-around plan ideas comes resulted...